Texte
La sclérodermie est une maladie auto-immune, rare mais sérieuse, qui affecte essentiellement la peau, mais aussi, dans sa forme généralisée, les organes internes (rein, cœur, poumon, intestins, etc …) pouvant ainsi mettre en jeu le pronostic fonctionnel et vital. Elle résulte d’une teneur en collagène trop élevée, protéine produite par les fibroblastes (cellules principales du tissu conjonctif).
Dans notre pays, elle touche entre 30 000 et 50 000 personnes dont 3 de sexe féminin sur 4 !
Les causes sont très mal connues mais la théorie la plus récente fait intervenir plusieurs mécanismes : immunitaires, vasculaires et cellulaires.
À ce jour, aucun traitement ne permet de guérir de la sclérodermie mais plusieurs médicaments permettent cependant de la stabiliser, voire d’en faire régresser certains symptômes.
La plupart des malades, fortement handicapés physiquement dans leur vie de tous les jours, s’isolent et se retrouvent donc seuls et en situation de détresse.
Pour rompre cet isolement et sensibiliser l’opinion publique, l’Association des Sclérodermiques de France (l’ASF) a vu le jour en 1989 : elle se donne comme objectif de faire connaître la maladie, de favoriser et d’encourager la recherche médicale, mais aussi de rassembler les personnes atteintes et leur famille pour les aider à mieux vivre, et ce, en organisant des rencontres qui leur permettent de mettre en commun leurs expériences et leurs informations, créant ainsi une chaîne de solidarité et d’écoute.
Général
Après avoir fait travailler la tête lors d’une soirée « Remue-méninges » pour récolter des fonds pour réitérer leur soutien à l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), les Membres du Club BETHUNE BRUNEHAUT n’hésitèrent pas à fouler la pelouse du Golf d’Olhain pour participer au Tournoi organisé par l’Association, toujours pour soutenir les malades et leur famille et encourager la Recherche Médicale …C’est d’ailleurs, au Professeur Jean Cabane, Membre du Conseil Scientifique de l’ASF, Professeur à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie de Paris, Médecin à la retraite des Hôpitaux de Paris et Représentant des malades, que le chèque fut remis … Expliquant la gravité de cette maladie auto-immune et très invalidante il précisa qu’« Aucune maladie n’est trop rare pour ne pas mériter l’attention » …
Clubs partenaires
Béthune Brunehaut
